Un ciglione e mezzo – introduzione

Un ciglione e mezzo – introduzione

Nei giorni che ci separano a Natale pubblicheremo sul nostro sito “un ciglione e mezzo di momenti”, un racconto scritto da Cristina Losito e Federico Stevan. Lo condivideremo con voi in tre puntate, ma prima è giusto capire come è nato…

Perché un ciglione e mezzo?

Quando lo ricordiamo sorridiamo, sempre.
Sono le parole di una donna malata di Alzheimer, alla domanda: “Secondo lei quanti fagioli c’erano nel famoso barattolo di vetro della Carrà?”.

Tutto è partito da lì e dalla voglia di accettare la sfida di “Lab_i_r_int” (laboratorio di innovazione e ricerca sugli interni del dipartimento di design del Politecnico di Milano) di entrare come co-attori nell’esposizione della mostra: “999. Una collezione di domande sull’abitare contemporaneo” alla Triennale di Milano.

Il libro narra dell’evoluzione della malattia di Alzheimer vista con gli occhi del malato (Dario) e con quelli della moglie (Anna) e di come la loro vita, e nello specifico la loro casa, mutino nel corso del tempo.

Perché l’Alzheimer è una malattia progressiva, che necessita di strategie di intervento efficaci, che ne seguano le modificazioni continue.

Mostrare un’interpretazione del nostro modo di sentire l’Alzheimer ed il nostro modo di viverlo quotidianamente, ci è sembrata l’opportunità per dare voce a coloro che con la malattia convivono, che siano essi malati, familiari, badanti, medici, operatori dei servizi preposti o semplici cittadini interessati all’argomento.

La libertà

I fatti dello scritto sono reali, vissuti, le persone che vengono citate le abbiamo incontrate e con loro abbiamo affrontato una parte del percorso di vita, insieme. Le loro voci, seppur filtrate dalla nostra professione, sono lì.

Ci è sembrato di rivederli e di rendere loro merito perché grazie alla loro esperienza, abbiamo potuto elaborare e mettere a disposizione chiavi di lettura, a chi con la malattia convive oggi. O più semplicemente abbiamo dato conferme di comportamenti positivi, completandoli con riflessioni approfondite.

L’elemento fondamentale è il contrasto rispetto all’isolamento sociale, nonostante le difficoltà del vivere quotidiano. La libertà di svolgere un’attività in cui la persona si sente ancora competente, che si trovi in casa o all’esterno, aiuta a rafforzare la sua autostima e gli permette di sentirsi utile.

Il ricordo

Come operatori del settore ci siamo interrogati molto sulla valenza del ricordo affettivo (reminiscenza), per contrastare l’isolamento ed attenuare i momenti di irrequietezza e grazie alla conoscenza capillare del vissuto di ciascuno dei nostri ospiti, abbiamo trovato chiavi di relazioni nuove, in cui il malato potesse sentirci vicino e percepire il mondo intorno a lui, meno sconosciuto ed ostile.

Una poltrona, una canzone, il nome di un familiare, il nome di un animale posseduto in passato, la formazione dell’epoca della squadra di calcio preferita, una borsetta, un foulard, un personaggio televisivo.

Siamo noi a dover entrare nella realtà del malato, in punta di piedi, con rispetto, con delicatezza, anche quando le sue affermazioni non hanno una logica apparente. Proprio lì spesso abbiamo trovato le risposte ad un determinato comportamento.

Questa è una parte che svilupperemo: informare e formare i cittadini, con le nostre competenze, perché possano avere strumenti per comprendere un mondo complesso, come quello dell’Alzheimer.

A nostro parere, la malattia deve superare i muri delle strutture preposte e, con l’aiuto della comunità, permettere ai malati ed ai loro familiari, di vivere all’interno di essa e di poterne ricevere i benefici sociali.

L’Alzheimer colpisce un intero nucleo familiare che, con il progredire della patologia, deve necessariamente adeguarsi alle sue variazioni.

Noi continueremo la nostra formazione, con curiosità e determinazione, perché possiamo avere sempre nuovi stimoli e strumenti per migliorare la qualità della vita dei malati e di tutti coloro che gli stanno accanto.

Un malato di Alzheimer è come un libro a cui viene strappata una pagina dopo l’altra, sinché non ne rimane che la copertina. L’importante è che sia stato scritto e letto. Senza memoria non c’è futuro. (Cit. Dal documentario di Mara Consoli dal titolo: Capitan Pistone e tutti gli altri)

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